اليوم (12.05.) هو يوم العمل العالمي للME/CFS. يهدف هذا اليوم إلى لفت الانتباه إلى الأمراض المناعية العصبية الخطيرة, والتي تؤثر، وفقًا للتقديرات، على مئات الآلاف من الأشخاص في ألمانيا.
أقيمت أيضًا أنشطة يوم ME/CFS في كاسل هذا العام. وفي تظاهرة كاذبة يوم الجمعة الماضي، أثيرت المزيد من المعلومات, تم إثبات البحث والتعرف على المرض والحاجة إلى رعاية أفضل للمتضررين.
فالهدف من مظاهرة الكذب هو إظهار الأشياء, ما الذي يبقى غير مرئي: كثير من الناس, أولئك الذين يعانون من ME/CFS يكونون محصورين في أسرّتهم بشكل مؤقت أو دائم. تشمل أعراض المرض الإرهاق العميق, آلام, الحساسية للمنبهات والضعف المعرفي.
في العام الماضي أجرينا مقابلة مع شخص متضرر: عن الصراع اليومي مع المرض, العواقب على حياة الفرد والوصم في المجتمع, الذي يعتمد على الأداء.
