Am 11. и 12. Май для меня/CFS - международные дни Awarness. Вы должны обратить внимание на болезнь, что в основном остается невидимым и ведет ежедневную борьбу с сотнями тысяч людей в Германии. Мы поговорили с человеком, обеспокоенным тем, как жить со мной/CFS, и не только самостоятельно, Но границы этого общества достигают.
Что такое я/CFS для болезни?
Я/CFS (Миалгический энцефаломиелит / Хронический синдром усталости) Тяжелое хроническое нейроиммунологическое заболевание. Это приводит к глубокому истощению, Что не становится лучше через сон или спокойствие, И слишком много других симптомов: Боли, Проблемы схемы, Чувствительность к раздражению и когнитивным ограничениям (уменьшенная память, Запись- и способность концентрироваться). Hauatherherser - это в основном вирусная инфекция, такая как железистая лихорадка Pfeiffersche, Влияние уверенности в теле. Затронуты в Германии (стенд 2023) 620.000 люди. Количество не сообщаемых случаев, вероятно, будет значительно выше из -за отсутствия диагнозов.
Что значит затронуть болезнь для людей?
Это не просто устало. Истощение так глубоко во мне/CFS, что это не сопоставимо с «нормальной усталостью» или истощением во время и после инфекции. Симптомы и их тяжесть во мне/CFS сильно различаются от человека к человеку. Даже в случае легкого курса уровень активности снижается примерно до 50%, что означает, что пострадавшие все еще могут работать с частью -время, Тем не менее, приходится отдыхать в остальное время и часто чувствовать себя плохо. Умеренно болен может редко покидать дом - часто только с инвалидной коляской или ротатором. Тяжело страдающие постоянно прикованы к постели и едва ли способны, Терпеть стимулы, такие как свет или шум. ME/CFS влияет на все области жизни и может привести к высокой степени инвалидности - вплоть до полной потребности в уходе. В этом отношении термин «синдром усталости» также вводит в заблуждение-он не отдает должное тяжесть заболевания.
Как вы влияете на вас Я/CFS лично?
Я/CFS влияет на меня во всех сферах жизни. Я больше не могу вести свою предыдущую жизнь. Снова и снова я привязан к постели в течение нескольких дней - с болью, сильная чувствительность к стимулу по сравнению с светом, Шумы и прикосновение. Тогда ничего не остается со мной, кроме как быть в темноте и надеяться быть в темноте и надежду, что это станет лучше в какой -то момент.
Есть и дни, Я чувствую себя немного лучше. Но потому что я молод и моя болезнь не всегда видна, Я сталкиваюсь с большим недостатком понимания. У меня часто есть чувство, Что мне не верят - что другие не могут понять, Как я действительно болен, Потому что я выгляжу «нормальным» в несколько дней. Никто не получает худшие моменты моей болезни, Потому что тогда я слишком слаб, Вообще попросить о помощи. Эта невидимость делает это таким трудным, Привлечь внимание к этой болезни.
Какое влияние оказала ситуацию на ваши отношения? Какой опыт вы делаете со мной/CFS в своей среде?
Моя дружба сильно изменилась. Я всегда стал более зависимым - в то же время мне очень сложно, попросить о помощи. Я все еще глубоко в этой логике: «Вы должны просто взять, Если вы также можете дать. "Идея, что другие просто для меня, чувствует себя почти невыносимо для меня. И я думаю, Я не только так думаю - также части моей среды.
Я значительно менее могущественен сегодня, чем раньше - и в обществе, который сильно формируется производительным мышлением, Это невероятно сложно. Это чувствует себя унизительно, И это чувство, "Не хватит", сопровождает меня навсегда. кто нет (mehr) полностью эффективен, часто остается не только в покое, но буквально обесценивается. Я должен оправдать себя - врачам, власти, В личной среде. Я всегда предполагается, Я преувеличиваю, Представьте мне что -нибудь или просто умно -неуравновешенность. Такое отношение напоминает мне много старого, Патриархальная картина «истеричной женщины» - картина, это продолжается по сей день, Особенно с болезнями, которые в основном затрагивают женщин. Согласно исследованиям, три четверти пострадавших от меня/CFS - это женщины (где в исследованиях только бинарные полы.)
С какими препятствиями вы сталкиваетесь в системе здравоохранения?
Я придумываю так много мест с препятствиями - для врачей, власти, Уход за учреждениями. Я в течение многих лет искал варианты лечения, Но я должен все найти. Для болезни, который также значительно ограничивает мышление и планирование, Это безумно стрессовый. И я все еще умерен - я не хочу представлять, Как поживает тяжело больного человека. Они становятся практически совершенно невидимыми.
Какова ситуация с поставками для людей в настоящее время, которые затронуты мной/CFS?
Медицинская помощь фрагментирована. Вряд ли есть сотрудничество между дисциплинами. Я ждал своей реабилитации более двух лет - сначала она была отвергнута несколько раз, Тогда я ждал год.. Моя заявка на службу вождения на работу была отклонена, Потому что я "слишком болен, чтобы работать". Я предположительно слишком здоров для классификации как тяжело инвалида. Эти противоречия имеют смысл., Если вы предполагаете, что власти хотят заплатить как можно меньше. Обязанности выдвигаются взад и вперед - как будто мы хотим «нанять» нас, Вместо того, чтобы помочь.
И тогда есть социальное дисбаланс: Я очень боюсь этого, быть совершенно неспособным работать в какой -то момент - потому что тогда у меня есть много процедур, Лекарства или помощь больше не могли бы позволить себе. Часто рекомендуется обследование лечения, Но все являются самооплачивающими преимуществами. У кого нет денег, Нет шансов. Пока вы все еще работаете как рабочая сила, Может быть, движется что -то еще. Но как только вы "слишком много" больны, Вы списаны или разбиты экономически.
Вы обратились к социальному дисбалансу, Стигматизация женщин со мной/CFS – Социальная обработка заболевания касается основных тем левых. Как вы испытываете дело со мной/CFS там?
Также в левом контексте, где вы действительно хотите жить другими стандартами, В вопросе о логике производительности часто это не существует, чем в остальной части компании. Производительность не всегда определяется там работой на заработной плате, Но ценность человека часто измеряет его участие здесь тоже: демо, ПЛЕНА, В организации мероприятий. Признание слишком часто зависит от активизма, И кто не может участвовать или только в ограниченной степени, Быть быстро оставленным. Работа по уходу также неравномерно распределена в этих комнатах, И осознание этого, Какую ответственность остается в отношениях на основе семьи или партнерства, Часто отсутствует. Не хватает коллективного понимания этого, Эта работа по уходу в наших боях не только рассматривается, но должен быть организован структурно по -разному - даже за пределами классических трудовых отношений.
Люди с заботой- или потребности в поддержке в этом обществе, который настолько ориентирован на самооптимизацию и производительность, Систематически недостаток. Вместо солидарности они учатся недоверию и ощущению бремени. Социальная структура заставляет их делать это, объяснить и защищать их потребности - снова и снова.
Что тебя злит?
Я зол, Потому что меня не воспринимают всерьез. Я часто не нахожу выражение для этого гнева - и если это так, Тогда она встречает не так. Я чувствую себя оставленным в покое. И я злюсь на этот патриархальный, капиталистическая система, это всегда дает мне чувство, Я «малыш, Плача женщина ", который должен просто собраться. Если ты не работаешь, в этом обществе ничего не стоит. Я чувствую это каждый день.
Мне срочно нужно лучшее медицинское обслуживание, Подходящее лекарство, Признание меня/CFS как хроническое заболевание и инвалидность. Но мне также нужно социальное переосмысление: Что касается работы по уходу, На солидарности, Об взаимной ответственности. Нам нужна система, в котором не «самые сильные победы», но в котором мы заботимся друг о друге.
Что ты хочешь? Что вам нужно?
Если бы, что люди действительно слушают. Что они не судят преждевременно, Но постарайтесь понять. Желаю признания, Поддерживать, Участие - и общество, Слабость не видит как недостаток, Но как часть человека.
Мне нужна медицинская помощь для всех, без необходимости сражаться. Мне нужна финансовая безопасность для всех, Без страха перед полной аварией. Мне нужны комнаты, в котором я могу показать себя, Как я - болен, уязвимый, злой, измученный. И мне нужны люди, кто остается, Даже если я не могу "позволить" что -нибудь.
