Am 11. ve 12. May benim için uluslararası farkındalık günleri/CFS. Bir hastalığa dikkat etmelisin, bu çoğunlukla görünmez kalır ve Almanya'daki yüz binlerce insana karşı günlük bir mücadele başlatır. Sadece kendi başımıza değil, benimle/cfs ile nasıl yaşayacağınız konusunda endişe duyan bir kişiyle konuştuk., Ancak bu toplumun sınırları ulaşıyor.
Bir hastalık için ben/cfs nedir?
ME/CFS (Miyaljik ensefalomiyelit / Kronik yorgunluk sendromu) Ciddi kronik bir nöroimmünolojik hastalıktır. Derin tükenmeye yol açar, bu uyku veya sakin yoluyla daha iyi olmaz, Ve çok fazla semptom: Acı, Devre sorunları, Tahrişe duyarlılık ve bilişsel kısıtlamalar (Azaltılmış Bellek, Kayıt- ve konsantre olma yeteneği). Hauatherherser çoğunlukla Pfeiffersche'nin glandüler ateşi gibi viral bir enfeksiyondur, Vücut güveninin etkisi. Almanya'da etkileniyor (Ayakta durmak 2023) 620.000 insanlar. Teşhis eksikliği nedeniyle bildirilmemiş vakaların sayısının önemli ölçüde daha yüksek olması muhtemeldir..
İnsanlar için hastalıktan etkilenmek ne anlama geliyor??
Bu sadece yorgun olmak anlamına gelmez. Tükenme bende çok derin, bir enfeksiyon sırasında ve sonrasında "normal yorgunluk" veya tükenme ile karşılaştırılamaz. Semptomlar ve ben/CFS içindeki şiddeti kişiden kişiye büyük ölçüde değişiyor. Hafif bir seyir olması durumunda bile, etkinlik seviyesi% 50'ye düşürülür - bu, Etkilenenlerin hala çalışabileceği zaman -, Ancak, zamanın geri kalanında dinlenmeli ve genellikle kötü hissetmeli. Orta derecede hasta nadiren evi terk edebilir - genellikle sadece tekerlekli sandalye veya rulor ile. Ağır hastalar kalıcı olarak yatalak ve neredeyse hiç, Işık veya gürültü gibi uyaranlara dayanmak için. ME/CFS, yaşamın tüm alanlarını etkiler ve yüksek derecede engellilere yol açabilir - tam bakım ihtiyacı için. Bu bağlamda, "yorgunluk sendromu" terimi de yanıltıcıdır-hastalığın ciddiyetine adalet yapmaz.
Seni nasıl etkiliyorsun ME/CFS Şahsen?
ME/CFS yaşamın her alanında beni etkiliyor. Artık önceki hayatımı yönetemiyorum. Tekrar tekrar günlerce yatağa bağlandım -, Işığa kıyasla uyarana güçlü hassasiyet, Sesler ve dokunuş. O zaman hiçbir şey benimle kalmaz, Karanlıkta olmak ve karanlıkta olmayı umuyoruz ve umut, bir noktada daha iyi olacağını.
Ayrıca günler var, Kendimi biraz daha iyi hissediyorum. Ama ben gençim ve hastalığım her zaman görünür değil, Çok fazla anlayış eksikliğiyle karşılaşıyorum. Sık sık hissediyorum, inanmadığım - başkalarının anlayamayacağı, Gerçekten ne kadar hastayım, Çünkü bazı günlerde "normal" görünüyorum. Kimse hastalığımın en kötü anlarını alamaz, Çünkü o zaman çok zayıfım, Yardım istemek için. Bu görünmezlik onu çok zorlaştırıyor, Hastalığa dikkat edin.
Durumun ilişkileriniz üzerinde ne etkisi vardı? Çevrenizdeki benimle/cfs ile ne deneyim yapıyorsunuz??
Arkadaşlıklarım çok değişti. Her zaman daha bağımlı oldum - aynı zamanda benim için son derece zor, Yardım istemek için. Hala bu mantıkta derinim: "Sadece almalısın, Eğer verebilirsen. "Fikir, başkalarının benim için orada olduğunu, Benim için neredeyse dayanılmaz geliyor. Ve bence, Sadece öyle düşünmüyorum - aynı zamanda çevremin bazı kısımları.
Bugün öncekinden ve bir toplumda önemli ölçüde daha az güçlüyüm, performans düşüncesi ile güçlü bir şekilde şekillendirilen, Bu inanılmaz derecede zor mu. Aşağılayıcı hissettiriyor, Ve bu duygu, "Yetmez", Bana kalıcı olarak eşlik ediyor. Kim Yapmaz (daha) tamamen verimli, genellikle sadece yalnız kalmaz, Ama kelimenin tam anlamıyla devalüe. Kendimi haklı çıkarmalıyım - doktorlara, yetkililer, Kişisel bir ortamda. Her zaman varsayılırım, Abartıp, Bana bir şey hayal edin ya da zihinsel olarak dengesiz olun. Bu tutum bana eskisinin çoğunu hatırlatıyor, "Histerik kadının" ataerkil resmi - bir resim, Bu güne devam ediyor, Özellikle hastalıklarla, esas olarak kadınları etkiler. Çalışmalara göre, benden etkilenenlerin dörtte üçü kadın (Cinsiyetlerin sadece çalışmalarda ikili olarak kavrandığı yer)
Sağlık sisteminde hangi engellerle karşılaşıyorsunuz??
Engellerde çok fazla yer buluyorum - doktorlar için, yetkililer, Bakım tesisleri. Yıllardır tedavi seçenekleri arıyordum, Ama her şeyi kendim bulmalıyım. Bir hastalık için, bu da düşünme ve planlamayı büyük ölçüde kısıtlar, Bu inanılmaz stresli mi. Ve hala ılımlıyım - hayal etmek istemiyorum, Ciddi hasta nasıl gidiyor. Pratik olarak tamamen görünmez hale geliyorlar.
Şu anda insanlar için arz durumu nasıl, benden etkilenen/cfs?
Tıbbi bakım parçalanmıştır. Disiplinler arasında neredeyse hiç işbirliği yok. İki yıldan fazla bir süredir rehabilitasyonumu bekliyordum - önce birkaç kez reddedildi, Sonra bir yer için bir yıl bekledim. İş yolu için bir sürüş hizmeti başvurum reddedildi, Çünkü "çalışmak için çok hastayım". Sözde ciddi engelli bir kişi olarak sınıflandırma için çok sağlıklıyım. Bu çelişkiler sadece mantıklı, Eğer varsayarsan, Yetkililer olabildiğince az ödemek istiyor. Sorumluluklar ileri geri itiliyor - sanki bizi "istihdam etmek" istiyormuşuz gibi, Yardım etmek yerine.
Ve sonra sosyal dengesizlik var: Bundan çok korkuyorum, Bir noktada tamamen çalışamamak için - çünkü o zaman çok fazla tedavim var, İlaçlar veya yardım artık göze alamaz. Genellikle on beş tedavi önerilir, Ama herkes kendi kendini ödeyen faydalar. Kim parası yok, Şansı yok. Hala bir işgücü olarak çalıştığınız sürece, Belki başka bir şeyi hareket ettirir. Ama "çok fazla" hasta olur olmaz, Ekonomik olarak yazılır veya kırıksınız.
Sosyal dengesizliği ele aldınız, Me/CFS ile kadınların damgalanması – Hastalığın sosyal kullanımı, solun temel konularıyla ilgilidir. Benimle/CFS ile uğraşmayı nasıl deneyimliyorsunuz??
Ayrıca sol bağlamlarda, Aslında başka standartları yaşamak istediğiniz yer, Performans mantığı sorununda şirketin geri kalanından genellikle farklı değildir. Performans her zaman orada ücret çalışması ile tanımlanmaz, Ancak bir kişinin değeri, buradaki katılımını da ölçer: Demolar, plena, Etkinliklerin organizasyonunda. Tanıma çok sık aktivizme bağlıdır, Ve kim katılamaz veya sadece sınırlı bir şekilde, Hızlı bir şekilde dışarıda bırakılacak. Bakım çalışmaları da bu odalarda düzensiz olarak dağıtılmıştır, Ve farkındalığı, Aile veya ortaklık temelli ilişkilerde ne kadar sorumluluk var?, Sık sık eksik. Bunun kolektif bir anlayış eksikliği var, Kavgalarımızdaki bu bakım çalışması sadece düşünülmez, ancak yapısal olarak farklı bir şekilde organize edilmelidir - klasik istihdam ilişkilerinin ötesinde bile.
Dikkatli insanlar- veya bu toplumda destek ihtiyaçları, ki bu da kendini optimizasyon ve verimliliğe yönelik, sistematik olarak dezavantajlı. Dayanışma yerine, güvensizliği ve bir yük olma hissini öğrenirler. Sosyal yapı onları yapmaya zorlar, İhtiyaçlarını açıklamak ve savunmak - tekrar tekrar.
Seni ne kızdırıyor?
Kızgınım, Çünkü ciddiye alınmadım. Sık sık bu öfke için bir ifade bulamıyorum - ve eğer yaparsa, Sonra yanlışla tanışır. Yalnız kaldığımı hissediyorum. Ve bu ataerkiline kızgınım, kapitalist sistem, Bu her zaman bana his verir, Ben "küçük biriyim, Ağlayan kadın ", sadece bir araya gelmeli. Eğer çalışmazsan, bu toplumda buna değmez. Bunu her gün hissediyorum.
Acilen daha iyi tıbbi bakıma ihtiyacım var, Uygun ilaç, ME/CFS'nin kronik bir hastalık ve sakatlık olarak tanınması. Ama aynı zamanda sosyal bir yeniden düşünmeye de ihtiyacım var: Bakım ile ilgili olarak, Dayanışma üzerine, Karşılıklı sorumluluk üzerine. Bir sisteme ihtiyacımız var, "en güçlü kazanan" değil ", Ama birbirimizle ilgileniyoruz.
Ne diliyorsun? Ne istiyorsun?
Keşke, insanlar gerçekten dinliyor. Erken yargılamadıklarını, Ama anlamaya çalış. Tanıma diliyorum, Destek, Katılım - ve bir toplum, Zayıflık bir kusur olarak görülmez, Ama insan olmanın bir parçası olarak.
Herkes için tıbbi yardıma ihtiyacım var, Kavga etmek zorunda kalmadan. Herkes için finansal güvenliğe ihtiyacım var, Tam kaza korkusu olmadan. Odalara ihtiyacım var, kendime gösterebileceğim, Benim gibi - hasta, hassas, sinirli, yorgun. Ve insanlara ihtiyacım var, Kim kaldı, Hiçbir şeyi "karşılayamasam" bile.
