صباحا 11. و 12. قد تكون أيام الصاحبة الدولية بالنسبة لي/CFS. يجب أن تنتبه إلى مرض, الذي لا يزال غير مرئي في الغالب ويقود معركة يومية ضد مئات الآلاف من الناس في ألمانيا. تحدثنا إلى شخص قلق بشأن كيفية العيش معي/CFS وليس فقط بمفردنا, لكن حدود هذا المجتمع تصل.
ما هو نوع المرض الذي يصيب ME/CFS؟?
أنا / لجنة الأمن الغذائي العالمي (التهاب الدماغ والنخاع العضلي / متلازمة التعب المزمن) هو مرض مناعي عصبي مزمن وشديد. ويؤدي إلى الإرهاق العميق, والتي لا تتحسن بالنوم أو الراحة, والعديد من الأعراض الأخرى: آلام, مشاكل الدورة الدموية, الحساسية للمنبهات والضعف المعرفي (انخفاض الذاكرة, تسجيل- والقدرة على التركيز). عادة ما يكون السبب الرئيسي هو عدوى فيروسية مثل حمى فايفر الغدية, تأثير ثقة الجسم. المتضررون موجودون في ألمانيا (يفهم 2023) 620.000 الناس. ومن المرجح أن يكون عدد الحالات غير المبلغ عنها أعلى بكثير بسبب نقص التشخيص.
ماذا يعني أن يتأثر الناس بالمرض؟?
وهذا لا يعني فقط أن تكون متعبا. الإرهاق عميق جدًا مع ME/CFS, أنه لا يمكن مقارنته بـ "التعب الطبيعي" أو الإرهاق أثناء وبعد الإصابة. تختلف أعراض وشدة ME/CFS بشكل كبير من شخص لآخر. حتى مع دورة خفيفة، يتم تقليل مستوى النشاط إلى حوالي 50٪ - أي, أن المتضررين قد يظلون قادرين على العمل بدوام جزئي, ومع ذلك، بقية الوقت عليك أن ترتاح وغالباً ما تشعر بالسوء. نادرًا ما يتمكن الأشخاص المصابون بأمراض متوسطة من مغادرة المنزل - وغالبًا ما يكون ذلك باستخدام كرسي متحرك أو مشاية فقط. أولئك الذين يتأثرون بشدة يكونون طريحي الفراش بشكل دائم ولا يمكنهم فعل أي شيء آخر, - تحمل المحفزات مثل الضوء أو الضوضاء. يؤثر ME/CFS على جميع مجالات الحياة ويمكن أن يؤدي إلى درجة عالية من الإعاقة - تصل إلى وتشمل الحاجة الكاملة للرعاية. وفي هذا الصدد، فإن مصطلح "متلازمة التعب" مضلل - فهو لا ينصف شدة المرض.
كيف يؤثر عليك أنا/CFS شخصيًا?
يؤثر ME/CFS علي في جميع مجالات حياتي. لم أعد أستطيع أن أعيش حياتي القديمة. أنا دائمًا طريح الفراش لعدة أيام - أتألم, حساسية قوية للضوء, الأصوات واللمس. ثم لم يبق لي شيء, إلا الاستلقاء بهدوء في الظلام والأمل, أن الأمور سوف تتحسن في مرحلة ما.
هناك أيضا أيام, حيث أشعر بتحسن طفيف. لكن لأنني صغير السن ومرضي ليس ظاهرا دائما, أواجه الكثير من سوء الفهم. كثيرا ما ينتابني هذا الشعور, أنني لا أصدق - أن الآخرين لا يستطيعون فهمه, كم أنا مريض حقا, لأنني في بعض الأيام أبدو "طبيعيًا".. لا أحد يلاحظ أسوأ لحظات مرضي, لأني حينها ضعيف جدًا, حتى لطلب المساعدة. هذا الاختفاء يجعل الأمر صعبًا للغاية, للتوعية بالمرض.
ما هو تأثير الموقف على علاقاتك؟? ما هي الخبرات التي لديك مع ME/CFS في بيئتك؟?
لقد تغيرت صداقاتي كثيرا. لقد أصبحت أكثر وأكثر اعتماداً - وفي نفس الوقت أصبح الأمر صعبًا للغاية بالنسبة لي, لطلب المساعدة. وما زلت عالقًا بشدة في هذا المنطق: "يجب عليك فقط أن تأخذها, إذا كنت تستطيع أيضًا أن تعطي." الفكرة, أن الآخرين موجودون ببساطة من أجلي, أشعر بأنه لا يطاق تقريبًا بالنسبة لي. وأعتقد, لست وحدي من يفكر بهذه الطريقة، بل أجزاء من بيئتي تفعل ذلك أيضًا.
أنا اليوم أقل إنتاجية بكثير مما كنت عليه من قبل - وفي المجتمع, والذي يتأثر بشدة بالتفكير الأداءي, إنه أمر صعب للغاية. إنه شعور مهين, وهذا الشعور, "لا يكفي", يرافقني باستمرار. من لا يفعل ذلك (mehr) بكفاءة كاملة, في كثير من الأحيان لا يتم تركها وحدها, ولكن خفضت قيمتها بصراحة. لا بد لي من تبرير نفسي باستمرار – للأطباء, سلطات, في بيئتك الشخصية. أنا متهم باستمرار, أنا أبالغ, أنا أتخيل شيئًا ما أو مجرد غير مستقر عقليًا. هذا الموقف يذكرني كثيرًا بالموقف القديم, الصورة الأبوية لـ”المرأة الهستيرية” – صورة, الذي يستمر حتى يومنا هذا, وخاصة في الأمراض, والتي تؤثر بشكل رئيسي على النساء. وفقا للدراسات، فإن ثلاثة أرباع المتأثرين بالـ ME/CFS هم من النساء (في الدراسات، تم تسجيل الجنسين فقط من خلال المصطلحات الثنائية)
ما هي العقبات التي تواجهك في نظام الرعاية الصحية؟?
أواجه عقبات في العديد من الأماكن - مع الأطباء, سلطات, المرافق. لقد كنت أبحث عن خيارات العلاج لسنوات, ولكن يجب أن أجد كل شيء بنفسي. لمرض, مما يقيد أيضًا التفكير والتخطيط بشكل كبير, إنه أمر مرهق بشكل لا يصدق. وما زلت متأثرًا بدرجة متوسطة - لا أستطيع حتى أن أتخيل ذلك, كيف حال المرضى الأكثر خطورة. تصبح عمليا غير مرئية تماما.
ما هو وضع العرض الحالي للناس؟, المتأثرين بـ ME/CFS?
الرعاية الطبية مجزأة. لا يكاد يكون هناك أي تعاون بين التخصصات. لقد انتظرت إعادة التأهيل لأكثر من عامين - في البداية تم رفضه عدة مرات, ثم انتظرت سنة للحصول على مكان. تم رفض طلبي للحصول على رحلة إلى العمل, لأنني "مريض جدًا لدرجة أنني لا أستطيع العمل".. من الواضح أنني بصحة جيدة جدًا بحيث لا يمكن تصنيفي على أنني معاق بشدة. عندها فقط تصبح هذه التناقضات منطقية, إذا كنت تفترض ذلك, أن السلطات تريد أن تدفع أقل قدر ممكن. يتم نقل المسؤوليات ذهابًا وإيابًا - كما لو أنهم يريدون "إبقائنا مشغولين", بدلا من المساعدة.
ثم هناك اختلال التوازن الاجتماعي: أنا خائف جدا من ذلك, في مرحلة ما، سأكون غير قادر تمامًا على العمل، لأنه بعد ذلك سأضطر إلى الخضوع للكثير من العلاجات, إنهم ببساطة لم يعد بإمكانهم تقديم الدواء أو المساعدة. في كثير من الأحيان يوصى بالعشرات من العلاجات, ولكن جميعها خدمات ذاتية الدفع. الذي ليس لديه مال, ليس لديه فرصة. طالما أنك لا تزال تعمل كعامل, ربما لا يزال هناك شيء يتحرك. ولكن بمجرد أن تمرض "أكثر من اللازم"., سيتم شطبك أو تدميرك اقتصاديًا.
لقد ذكرت عدم التوازن الاجتماعي, وصم النساء المصابات بالـ ME/CFS – تؤثر كيفية تعامل المجتمع مع المرض على القضايا الأساسية لليسار. كيف تجد تجربة التعامل مع ME/CFS هناك؟?
حتى في السياقات اليسارية, حيث تريد فعلا أن تعيش معايير مختلفة, عندما يتعلق الأمر بمسألة منطق الأداء، فإن الأمور في كثير من الأحيان لا تبدو مختلفة جوهريا عما هي عليه في بقية المجتمع. لا يتم تحديد الأداء هناك دائمًا من خلال العمل المأجور, ولكن هنا أيضًا، غالبًا ما تُقاس قيمة الشخص بمشاركته: العروض التوضيحية, بلينا, في تنظيم الفعاليات. يعتمد الاعتراف في كثير من الأحيان على النشاط, والذين لا يستطيعون المشاركة أو يمكنهم المشاركة فقط إلى حد محدود, يتم استبعاده بسرعة. كما يتم توزيع أعمال الرعاية بشكل غير متساو في هذه الأماكن, والوعي بها, ما مقدار المسؤولية المتبقية في العلاقات الأسرية أو الشراكة, في كثير من الأحيان في عداد المفقودين. هناك نقص في الفهم الجماعي لهذا الأمر, أن عمل الرعاية ليس مجرد اعتبار في نضالاتنا, ولكن يجب أن يتم تنظيمها بشكل مختلف هيكليا - حتى بما يتجاوز علاقات العمل التقليدية.
الناس مع الرعاية- أو بحاجة إلى دعم في هذا المجتمع, والتي تركز بشكل كبير على التحسين الذاتي والإنتاجية, المحرومين بشكل منهجي. وبدلاً من التضامن، فإنهم يعانون من انعدام الثقة والشعور بأنهم عبء. البنية الاجتماعية تجبرهم على القيام بذلك, لشرح والدفاع عن حاجتهم - مرارا وتكرارا.
ما الذي يجعلك غاضبا؟?
أنا غاضب, لأنني لا تؤخذ على محمل الجد. كثيرًا ما لا أجد تعبيرًا عن هذا الغضب، حتى لو وجدت, ثم تلتقي بالأشخاص الخطأ. أشعر أنني تركت وحدي. وأنا غاضب من هذا الأبوي, النظام الرأسمالي, هذا يمنحني هذا الشعور دائمًا, أنا "صغير"., امرأة تبكي", التي يجب أن تجمع نفسها معًا. إذا كنت لا تعمل, لا شيء يستحق ذلك في هذا المجتمع. أشعر بذلك كل يوم.
أنا بحاجة ماسة إلى رعاية طبية أفضل, الدواء المناسب, الاعتراف بـ ME/CFS كمرض مزمن وإعاقة. لكنني بحاجة أيضًا إلى إعادة التفكير الاجتماعي: فيما يتعلق بأعمال الرعاية, على التضامن, على المسؤولية المتبادلة. نحن بحاجة إلى نظام, حيث "يفوز الأقوى", ولكن من خلال الاعتناء ببعضهم البعض.
ماذا ترغب؟? ماذا تحتاج?
أتمنى, أن الناس يستمعون حقا. أنهم لا يحكمون بسرعة كبيرة, ولكن حاول أن تفهم. أريد الاعتراف, يدعم, المشاركة - والمجتمع, لا يرى الضعف على أنه عيب, ولكن كجزء من كونك إنسانا.
أحتاج إلى مساعدة طبية للجميع, دون الحاجة للقتال. أحتاج إلى الأمن المالي للجميع, دون خوف من الانهيار الكامل. أحتاج إلى غرف, حيث أستطيع أن أظهر نفسي, كما أنا – مريض, مُعَرَّض, غاضب, مرهق. وأنا بحاجة للناس, تلك الإقامة, حتى لو لم أتمكن من "إنجاز" أي شيء.
