A.m 11. Y 12. Mayo es el Día Internacional de Concientización sobre EM/SFC. Su objetivo es llamar la atención sobre una enfermedad., que en su mayor parte sigue siendo invisible y contra el cual cientos de miles de personas en Alemania libran una batalla diaria. Hablamos con alguien afectado sobre cómo seguir viviendo con EM/SFC y no solo por tu cuenta., pero empuja los límites de esta sociedad.
¿Qué tipo de enfermedad es EM/SFC??
EM/SFC (Encefalomielitis miálgica / Síndrome de fatiga crónica) Es una enfermedad neuroinmunológica crónica grave.. Conduce a un profundo agotamiento., que no mejora con el sueño o el descanso, y muchos otros síntomas: Esfuerzos, Problemas de circulacion, Sensibilidad a estímulos y deterioro cognitivo. (memoria reducida, Grabación- y capacidad de concentración). El principal desencadenante suele ser una infección viral como la fiebre glandular de Pfeiffer., Influencia de la confianza en el cuerpo. Los afectados se encuentran en Alemania. (Estar 2023) 620.000 personas. Es probable que el número de casos no notificados sea significativamente mayor debido a la falta de diagnósticos..
¿Qué significa para las personas verse afectadas por la enfermedad??
No significa solo estar cansado. El agotamiento es tan profundo en EM/SFC, que no es comparable al "cansancio normal" o al agotamiento durante y después de una infección. Los síntomas y la gravedad de EM/SFC varían mucho de persona a persona.. Incluso con un curso leve, el nivel de actividad se reduce a aproximadamente el 50%, es decir, que los afectados todavía puedan trabajar a tiempo parcial, Sin embargo, el resto del tiempo hay que descansar y muchas veces se siente mal.. Las personas moderadamente enfermas rara vez pueden salir de casa, a menudo sólo con una silla de ruedas o un andador.. Los más afectados están permanentemente postrados en cama y apenas pueden hacer nada más., Tolera estímulos como la luz o el ruido.. EM/SFC afecta todas las áreas de la vida y puede provocar un alto grado de discapacidad, incluyendo la necesidad total de atención.. En este sentido, el término “síndrome de fatiga” es engañoso: no hace justicia a la gravedad de la enfermedad.
¿Cómo te afecta? EM/SFC personalmente?
EM/SFC me afecta en todas las áreas de mi vida. Ya no puedo vivir mi antigua vida.. Siempre estoy confinado en cama durante días - con dolor, fuerte sensibilidad a la luz, sonidos y tacto. Entonces no me queda nada, excepto descansar tranquilamente en la oscuridad y esperar, que las cosas mejorarán en algún momento.
También hay días, donde me siento un poco mejor. Pero como soy joven y mi enfermedad no siempre es visible, Encuentro muchos malentendidos. A menudo tengo ese sentimiento, que no me creen - que los demás no pueden entender, que enfermo estoy realmente, porque algunos días luzco “normal”.. Nadie se da cuenta de los peores momentos de mi enfermedad., porque entonces soy demasiado débil, incluso pedir ayuda. Esta invisibilidad lo hace tan difícil, para crear conciencia sobre la enfermedad.
¿Qué impacto tuvo la situación en sus relaciones?? ¿Qué experiencias tienes con EM/SFC en tu entorno??
mis amistades han cambiado mucho. Me he vuelto cada vez más dependiente y al mismo tiempo me resulta extremadamente difícil, pedir ayuda. Todavía estoy profundamente atrapado en esta lógica.: “Deberías tomarlo, si tú también puedes dar”. la idea, que los demás simplemente están ahí para mí, me parece casi insoportable. y yo creo, No soy sólo yo quien piensa de esta manera, algunas partes de mi entorno también lo hacen..
Soy significativamente menos productivo hoy que antes, y en una sociedad, que está fuertemente influenciado por el pensamiento de desempeño, es increíblemente difícil. se siente humillante, y este sentimiento, “no ser suficiente”, me acompaña constantemente. quien no (más) es totalmente eficiente, a menudo no se deja solo, pero francamente devaluado. Constantemente tengo que justificarme – ante los médicos, autoridades, en tu entorno personal. Me acusan constantemente, estoy exagerando, Estoy imaginando algo o simplemente estoy mentalmente inestable.. Esta actitud me recuerda mucho a la anterior., Imagen patriarcal de la “mujer histérica” – una imagen, que continúa hasta el día de hoy, especialmente en enfermedades, que afectan predominantemente a las mujeres. Según estudios, tres cuartas partes de los afectados por EM/SFC son mujeres (En los estudios, los géneros sólo se registraron en términos binarios.)
¿Qué obstáculos encuentra en el sistema sanitario??
Me encuentro con obstáculos en muchos lugares: con los médicos, autoridades, utilidades. He estado buscando opciones de tratamiento durante años., pero tengo que encontrarlo todo yo mismo. por una enfermedad, que también restringe enormemente el pensamiento y la planificación, es increíblemente estresante. Y todavía estoy moderadamente afectado, no puedo ni imaginarlo., cómo les va a los enfermos más graves. Se vuelven prácticamente completamente invisibles..
¿Cuál es la situación actual de la oferta de personas?, aquellos afectados por EM/SFC?
La atención médica está fragmentada. Apenas hay colaboración entre disciplinas. He estado esperando rehabilitación durante más de dos años; al principio me rechazaron varias veces., luego esperé un año por un lugar. Mi solicitud de transporte al trabajo fue rechazada, porque estoy "demasiado enfermo para trabajar".. Aparentemente estoy demasiado sano para ser clasificado como discapacitado grave.. Sólo entonces estas contradicciones tienen sentido., si asumes que, que las autoridades quieren pagar lo menos posible. Las responsabilidades se trasladan de un lado a otro, como si quisieran “mantenernos ocupados”, en lugar de ayudar.
Y luego está el desequilibrio social.: tengo mucho miedo de eso, En algún momento seré completamente incapaz de trabajar, porque entonces tendré que someterme a muchos tratamientos., Simplemente ya no podían proporcionar medicamentos ni ayuda.. A menudo se recomiendan decenas de tratamientos., pero todos son servicios de pago propio. quien no tiene dinero, no tiene ninguna posibilidad. Mientras sigas funcionando como trabajador, tal vez algo todavía se esté moviendo. Pero en cuanto te enfermas “demasiado”., serás cancelado o destruido económicamente.
Mencionaste el desequilibrio social., la estigmatización de las mujeres con EM/SFC – La forma en que la sociedad afronta la enfermedad afecta cuestiones fundamentales de la izquierda. ¿Cómo experimenta el manejo del EM/SFC allí??
Incluso en contextos de izquierda, donde realmente quieres vivir estándares diferentes, Cuando se trata de la cuestión de la lógica del desempeño, las cosas a menudo no se ven fundamentalmente diferentes que en el resto de la sociedad.. El desempeño allí no siempre está definido por el trabajo asalariado, Pero también en este caso el valor de una persona se mide a menudo por su participación.: una demostración, la plena, en la organización de eventos. El reconocimiento depende con demasiada frecuencia del activismo, y que no pueden participar o sólo pueden participar de forma limitada, queda rápidamente fuera. El trabajo de cuidados también está desigualmente distribuido en estos espacios, y la conciencia de ello, ¿Cuánta responsabilidad queda en las relaciones familiares o de pareja?, a menudo falta. Hay una falta de comprensión colectiva de esto., que el trabajo de cuidados no es sólo una consideración en nuestras luchas, pero debe organizarse estructuralmente de manera diferente, incluso más allá de las relaciones laborales tradicionales..
gente con cuidado- o necesita apoyo en esta sociedad, que está tan centrado en la autooptimización y la productividad, sistemáticamente en desventaja. En lugar de solidaridad, experimentan desconfianza y el sentimiento de ser una carga.. La estructura social los obliga a hacer esto., para explicar y defender su necesidad – una y otra vez.
¿Qué te hace enojar??
estoy enojado, porque no me toman en serio. A menudo no encuentro una expresión para este enfado, aunque la encuentre., luego conoce a la gente equivocada. me siento abandonado. Y estoy enojado con este patriarcal., sistema capitalista, eso siempre me da ese sentimiento, Soy un “pequeño”., mujer llorando", ¿Quién debería recomponerse?. Si no trabajas, no vale la pena en esta sociedad. siento que todos los dias.
Necesito urgentemente una mejor atención médica., medicación apropiada, el reconocimiento de EM/SFC como una enfermedad crónica y una discapacidad. Pero también necesito un replanteamiento social: en relación con el trabajo de cuidados, sobre solidaridad, sobre responsabilidad mutua. Necesitamos un sistema, en el que “gana el más fuerte”, pero cuidándonos unos a otros.
¿Qué deseas?? Qué necesitas?
Deseo, que la gente realmente escuche. Que no juzguen demasiado rápido, pero trata de entender. quiero reconocimiento, Apoyo, Participación – y una sociedad, no ve la debilidad como un defecto, pero como parte del ser humano.
Necesito ayuda medica para todos, sin tener que pelear. Necesito seguridad financiera para todos., sin miedo al colapso total. necesito habitaciones, en el que puedo mostrarme, como estoy – enfermo, vulnerable, enojado, exhausto. Y necesito gente, esa estancia, incluso si no puedo “lograr” nada.
