Rano 11. A 12. Maj jest Międzynarodowym Dniem Świadomości dla ME/CFS. Mają na celu zwrócenie uwagi na chorobę, która w większości pozostaje niewidoczna i z którą codziennie walczą setki tysięcy ludzi w Niemczech. Rozmawialiśmy z osobą dotkniętą chorobą o tym, jak dalej żyć z ME/CFS, a nie tylko na własną rękę, ale przesuwa granice tego społeczeństwa.
Jakim rodzajem choroby jest ME/CFS??
JA/CFS (Myalgiczne zapalenie mózgu i rdzenia / Zespół chronicznego zmęczenia) jest ciężką, przewlekłą chorobą neuroimmunologiczną. Prowadzi to do głębokiego wyczerpania, którego nie poprawia sen ani odpoczynek, i wiele innych objawów: Trud, Problemy z krążeniem, Wrażliwość na bodźce i zaburzenia funkcji poznawczych (zmniejszona pamięć, Nagranie- i umiejętność koncentracji). Głównym czynnikiem wyzwalającym jest zwykle infekcja wirusowa, taka jak gorączka gruczołowa Pfeiffera, Wpływ pewności ciała. Osoby dotknięte chorobą znajdują się w Niemczech (Stoisko 2023) 620.000 ludzie. Liczba niezgłoszonych przypadków będzie prawdopodobnie znacznie wyższa ze względu na brak diagnozy.
Co to znaczy, że ludzie są dotknięci tą chorobą??
Nie oznacza to tylko zmęczenia. Wyczerpanie jest tak głębokie w przypadku ME/CFS, że nie można go porównać do „normalnego zmęczenia” lub wyczerpania podczas infekcji i po niej. Objawy i nasilenie ME/CFS różnią się znacznie w zależności od osoby. Nawet przy łagodnym przebiegu poziom aktywności spada do około 50% – to znaczy, aby osoby dotknięte chorobą mogły nadal pracować w niepełnym wymiarze godzin, Jednak przez resztę czasu musisz odpocząć i często źle się czujesz. Osoby średnio chore rzadko mogą wychodzić z domu – często jedynie na wózku inwalidzkim lub chodziku. Osoby poważnie dotknięte chorobą są trwale przykute do łóżka i nie mogą robić nic innego, Toleruje bodźce takie jak światło i hałas. ME/CFS wpływa na wszystkie obszary życia i może prowadzić do wysokiego stopnia niepełnosprawności – aż do całkowitej konieczności opieki włącznie. Pod tym względem określenie „zespół zmęczenia” jest mylące – nie oddaje ciężkości choroby.
Jak na ciebie wpływa Ja/CFS osobiście?
ME/CFS wpływa na mnie we wszystkich obszarach mojego życia. Nie mogę już żyć moim starym życiem. Przez wiele dni zawsze leżę przykuty do łóżka – z bólu, silna wrażliwość na światło, dźwięki i dotyk. Wtedy nie pozostaje mi nic, z wyjątkiem leżenia spokojnie w ciemności i nadziei, że kiedyś wszystko się poprawi.
Są też dni, gdzie czuję się trochę lepiej. Ale ponieważ jestem młody i moja choroba nie zawsze jest widoczna, Spotykam się z wieloma nieporozumieniami. Często mam takie uczucie, że mi nie wierzy się - że inni nie mogą zrozumieć, jak naprawdę jestem chory, ponieważ czasami wyglądam „normalnie”.. Nikt nie zauważa najgorszych momentów mojej choroby, bo wtedy jestem za słaby, nawet poprosić o pomoc. Ta niewidzialność bardzo to utrudnia, w celu podniesienia świadomości na temat choroby.
Jaki wpływ miała ta sytuacja na Wasze relacje?? Jakie masz doświadczenia z ME/CFS w swoim środowisku??
Moje przyjaźnie bardzo się zmieniły. Staję się coraz bardziej zależna – jednocześnie jest to dla mnie niezwykle trudne, prosić o pomoc. Nadal głęboko tkwię w tej logice: „Powinieneś to po prostu wziąć, jeśli ty też możesz dać.” Pomysł, że inni są po prostu przy mnie, jest dla mnie prawie nie do zniesienia. I wierzę, Nie tylko ja tak myślę – część mojego otoczenia również.
Jestem dziś znacznie mniej produktywny niż wcześniej – i w społeczeństwie, na co duży wpływ ma myślenie wydajnościowe, to niesamowicie trudne. To upokarzające, i to uczucie, „nie wystarczy”, towarzyszy mi nieustannie. kto tego nie robi (więcej) jest w pełni sprawny, często nie jest pozostawiony sam sobie, ale wręcz zdewaluowany. Ciągle muszę się usprawiedliwiać – przed lekarzami, władze, w Twoim osobistym środowisku. Ciągle jestem oskarżany, przesadzam, Wyobrażam sobie coś albo po prostu jestem niezrównoważony psychicznie. To podejście bardzo przypomina mi poprzednie, patriarchalny obraz „histerycznej kobiety” – obraz, trwa to do dziś, zwłaszcza w chorobach, które dotykają głównie kobiety. Według badań trzy czwarte osób dotkniętych ME/CFS to kobiety (W badaniach płeć zapisywano wyłącznie w kategoriach binarnych)
Jakie przeszkody napotykasz w systemie opieki zdrowotnej??
W wielu miejscach napotykam przeszkody – u lekarzy, władze, narzędzia. Od lat poszukuję możliwości leczenia, ale muszę wszystko znaleźć sama. Na chorobę, co również znacznie ogranicza myślenie i planowanie, to niesamowicie stresujące. I nadal jestem umiarkowanie dotknięty – nawet nie mogę sobie tego wyobrazić, jak radzą sobie poważniej chorzy. Stają się praktycznie całkowicie niewidoczne.
Jaka jest obecna sytuacja w zakresie zaopatrzenia ludności?, osoby dotknięte ME/CFS?
Opieka medyczna jest rozdrobniona. Nie ma prawie żadnej współpracy między dyscyplinami. Na rehabilitację czekałam ponad dwa lata – na początku kilkakrotnie była odrzucana, potem czekałem rok na miejsce. Mój wniosek o dojazd do pracy został odrzucony, ponieważ jestem „zbyt chory, żeby pracować”.. Widocznie jestem zbyt zdrowy, żeby uznać mnie za osobę niepełnosprawną w stopniu znacznym. Tylko wtedy te sprzeczności mają sens, jeśli tak zakładasz, że władze chcą płacić jak najmniej. Obowiązki przesuwają się tam i z powrotem – tak jakby chciały „zająć nas zajęciem”, zamiast pomagać.
Do tego dochodzi nierównowaga społeczna: Bardzo się tego boję, W pewnym momencie będę całkowicie niezdolna do pracy – bo wtedy będę musiała przejść wiele zabiegów, Po prostu nie mogli już dostarczać leków ani pomagać. Często zaleca się dziesiątki zabiegów, ale wszystkie są usługami płatnymi samodzielnie. Kto nie ma pieniędzy, nie ma szans. Pod warunkiem, że nadal funkcjonujesz jako pracownik, może coś się jeszcze rusza. Ale gdy tylko zachorujesz „za bardzo”., zostaniecie skreśleni na straty lub zniszczeni ekonomicznie.
Wspomniałeś o braku równowagi społecznej, stygmatyzacja kobiet chorych na ME/CFS – Sposób, w jaki społeczeństwo radzi sobie z chorobą, wpływa na podstawowe problemy lewicy. Jak tam radzisz sobie z ME/CFS??
Nawet w kontekście lewicowym, gdzie faktycznie chcesz żyć według innych standardów, Jeśli chodzi o logikę wydajności, sprawy często nie wyglądają zasadniczo inaczej niż w pozostałej części społeczeństwa. Wydajność nie zawsze jest tam definiowana przez pracę zarobkową, Ale także tutaj wartość osoby często mierzy się jej udziałem: Demos, Plena, w organizowaniu wydarzeń. Uznanie zbyt często zależy od aktywizmu, i które nie mogą uczestniczyć lub mogą uczestniczyć jedynie w ograniczonym zakresie, szybko zostaje pominięty. Praca opiekuńcza jest również nierównomiernie rozłożona w tych przestrzeniach, i świadomość tego, ile odpowiedzialności pozostaje w relacjach rodzinnych lub partnerskich, często brak. Brakuje zbiorowego zrozumienia tej kwestii, że praca opiekuńcza nie jest jedynie przedmiotem naszych zmagań, ale muszą być zorganizowane strukturalnie inaczej – nawet poza tradycyjnymi stosunkami pracy.
Ludzie z troską- lub potrzebują wsparcia w tym społeczeństwie, która jest tak skupiona na samooptymalizacji i produktywności, systematycznie pokrzywdzony. Zamiast solidarności doświadczają nieufności i poczucia bycia ciężarem. Struktura społeczna ich do tego zmusza, ciągle na nowo wyjaśniać i bronić swoich potrzeb.
Co cię denerwuje??
Jestem zły, bo nie jestem traktowany poważnie. Często nie mogę znaleźć wyrazu tej złości – nawet jeśli mi się to udaje, potem spotyka niewłaściwych ludzi. Czuję się pozostawiony sam. I jestem zły na tego patriarchalnego, system kapitalistyczny, to zawsze daje mi to uczucie, Jestem „małym”., płacząca kobieta”, która powinna się po prostu wziąć w garść. Jeśli nie pracujesz, nie jest tego warte w tym społeczeństwie. Czuję to każdego dnia.
Pilnie potrzebuję lepszej opieki medycznej, odpowiednie leki, uznanie ME/CFS za chorobę przewlekłą i niepełnosprawność. Ale potrzebuję także przemyślenia społecznego: w związku z pracą opiekuńczą, na solidarności, na wzajemnej odpowiedzialności. Potrzebujemy systemu, w którym „wygrywa najsilniejszy”, ale dbając o siebie nawzajem.
Czego pragniesz?? Czego potrzebujesz?
Chciałbym, że ludzie naprawdę słuchają. Żeby nie oceniali zbyt szybko, ale spróbuj zrozumieć. Chcę uznania, Wsparcie, Partycypacja – i społeczeństwo, nie uważa słabości za wadę, ale jako część bycia człowiekiem.
Potrzebuję pomocy lekarskiej dla każdego, bez konieczności walki. Potrzebuję bezpieczeństwa finansowego dla każdego, bez obawy o całkowity upadek. Potrzebuję pokoi, w którym mogę się pokazać, jak ja – chory, wrażliwy, zły, wyczerpany. I potrzebuję ludzi, to zostań, nawet jeśli nie mogę niczego „osiągnąć”..
