Un m 11. et 12. Mai est la Journée internationale de sensibilisation à l’EM/SFC. Ils sont destinés à attirer l'attention sur une maladie, qui reste en grande partie invisible et contre lequel des centaines de milliers de personnes en Allemagne luttent quotidiennement. Nous avons discuté avec une personne affectée de la façon de continuer à vivre avec l'EM/SFC et pas seulement par vous-même., mais repousse les limites de cette société.
De quel type de maladie s’agit-il ??
ME/SFC (Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique) est une maladie neuro-immunologique chronique grave. Cela conduit à un épuisement profond, qui n'est pas amélioré par le sommeil ou le repos, et bien d'autres symptômes: Peine, Problèmes de circulation, Sensibilité aux stimuli et troubles cognitifs (mémoire réduite, Enregistrement- et capacité de concentration). Le déclencheur principal est généralement une infection virale telle que la fièvre glandulaire de Pfeiffer., Influence de la confiance corporelle. Les personnes concernées se trouvent en Allemagne (Supporter 2023) 620.000 personnes. Le nombre de cas non signalés est probablement beaucoup plus élevé en raison du manque de diagnostics..
Qu’est-ce que cela signifie pour les gens d’être touchés par la maladie ??
Cela ne veut pas seulement dire être fatigué. L'épuisement est si profond avec ME/CFS, qu’elle n’est pas comparable à une « fatigue normale » ou à un épuisement pendant et après une infection. Les symptômes et la gravité de l'EM/SFC varient considérablement d'une personne à l'autre.. Même avec un cours doux, le niveau d'activité est réduit à environ 50 % - c'est-à-dire, que les personnes concernées puissent toujours travailler à temps partiel, Cependant, le reste du temps, vous devez vous reposer et vous vous sentez souvent mal.. Les personnes modérément malades ne peuvent que rarement quitter la maison - souvent uniquement avec un fauteuil roulant ou un déambulateur.. Les personnes gravement touchées sont alitées en permanence et ne peuvent pratiquement rien faire d'autre., Tolérer des stimuli tels que la lumière ou le bruit. L'EM/SFC affecte tous les domaines de la vie et peut entraîner un degré élevé d'invalidité, pouvant aller jusqu'à un besoin complet de soins.. À cet égard, le terme « syndrome de fatigue » est trompeur : il ne rend pas justice à la gravité de la maladie.
Comment vous affecte ME/CFS personnellement?
L’EM/SFC m’affecte dans tous les domaines de ma vie. Je ne peux plus vivre mon ancienne vie. Je suis toujours confiné au lit pendant des jours - je souffre, forte sensibilité à la lumière, les sons et le toucher. Alors je n'ai plus rien, sauf de m'allonger tranquillement dans le noir et d'espérer, que les choses s'amélioreront à un moment donné.
Il y a aussi des jours, où je me sens un peu mieux. Mais parce que je suis jeune et que ma maladie n'est pas toujours visible, je rencontre beaucoup d'incompréhension. J'ai souvent ce sentiment, qu'on ne me croit pas - que les autres ne peuvent pas comprendre, comme je suis vraiment malade, parce que certains jours, j'ai l'air « normal ».. Personne ne remarque les pires moments de ma maladie, parce qu'alors je suis trop faible, même demander de l'aide. Cette invisibilité rend les choses si difficiles, pour sensibiliser à la maladie.
Quel impact la situation a-t-elle eu sur vos relations ?? Quelles expériences avez-vous avec ME/CFS dans votre environnement ??
Mes amitiés ont beaucoup changé. Je suis devenu de plus en plus dépendant - en même temps, c'est extrêmement difficile pour moi, demander de l'aide. Je suis toujours profondément coincé dans cette logique: "Tu devrais juste le prendre, si tu peux aussi donner. L'idée, que les autres sont simplement là pour moi, cela me semble presque insupportable. Et je crois, Ce n'est pas seulement moi qui pense de cette façon - certaines parties de mon environnement aussi.
Je suis nettement moins productif aujourd'hui qu'avant - et dans une société, qui est fortement influencé par la réflexion sur la performance, c'est incroyablement dur. C'est humiliant, et ce sentiment, "ne suffit pas", m'accompagne constamment. qui ne le fait pas (plus) est pleinement efficace, n'est souvent pas laissé seul, mais carrément dévalorisé. Je dois constamment me justifier – auprès des médecins, autorités, dans votre environnement personnel. Je suis constamment accusé, j'exagère, J'imagine quelque chose ou je suis simplement mentalement instable. Cette attitude me rappelle beaucoup l'ancienne, image patriarcale de la « femme hystérique » – une image, cela continue encore aujourd'hui, surtout dans les maladies, qui touchent majoritairement les femmes. Selon des études, les trois quarts des personnes touchées par l'EM/SFC sont des femmes (Dans les études, les sexes n'étaient enregistrés qu'en termes binaires)
Quels obstacles rencontrez-vous dans le système de santé ??
Je rencontre des obstacles dans de nombreux endroits - avec les médecins, autorités, utilitaires. Je recherche des options de traitement depuis des années, mais je dois tout trouver moi-même. Pour une maladie, ce qui restreint également massivement la réflexion et la planification, c'est incroyablement stressant. Et je suis encore modérément affecté - je ne peux même pas imaginer, comment vont les plus gravement malades. Ils deviennent pratiquement totalement invisibles.
Quelle est la situation actuelle de l’approvisionnement en personnes ?, les personnes touchées par l'EM/SFC?
Les soins médicaux sont fragmentés. Il n’y a pratiquement pas de collaboration entre les disciplines. J'attends une cure de désintoxication depuis plus de deux ans - au début, elle a été refusée à plusieurs reprises, puis j'ai attendu un an pour une place. Ma demande de transport pour aller au travail a été rejetée, parce que je suis « trop malade pour travailler ».. Apparemment, je suis en trop bonne santé pour être classé comme gravement handicapé.. C'est seulement alors que ces contradictions prennent tout leur sens, si tu supposes que, que les autorités veulent payer le moins possible. Les responsabilités sont transférées d’un côté à l’autre – comme si elles voulaient « nous occuper », au lieu d'aider.
Et puis il y a le déséquilibre social: j'en ai très peur, À un moment donné, je serai complètement incapable de travailler - car je devrai alors subir de nombreux traitements, Ils ne pouvaient tout simplement plus fournir de médicaments ou d'aide. Souvent, des dizaines de traitements sont recommandés, mais tous sont des services payants. Qui n'a pas d'argent, n'a aucune chance. Tant que vous continuez à fonctionner comme travailleur, peut-être que quelque chose bouge encore. Mais dès qu’on est « trop » malade., vous serez radié ou détruit économiquement.
Vous avez évoqué le déséquilibre social, la stigmatisation des femmes atteintes d'EM/SFC – La façon dont la société gère la maladie affecte les questions fondamentales de la gauche. Comment vivez-vous la gestion de l’EM/SFC là-bas ??
Même dans les contextes de gauche, où vous voulez réellement vivre selon des standards différents, En ce qui concerne la logique de performance, les choses ne semblent souvent pas fondamentalement différentes de ce qui se passe dans le reste de la société.. La performance n’y est pas toujours définie par le travail salarié, Mais là aussi, la valeur d'une personne se mesure souvent à sa participation: une démo, la Pléna, dans l'organisation d'événements. La reconnaissance dépend trop souvent du militantisme, et qui ne peuvent pas participer ou ne peuvent participer que dans une mesure limitée, est vite laissé de côté. Le travail de soins est également inégalement réparti dans ces espaces, et la conscience de celui-ci, quelle part de responsabilité reste dans les relations familiales ou de partenariat, souvent absent. Il y a un manque de compréhension collective à ce sujet, que le travail de soins n'est pas seulement une considération dans nos luttes, mais doit être organisé structurellement différemment - même au-delà des relations de travail traditionnelles.
Les gens avec soin- ou besoin de soutien dans cette société, qui est tellement axé sur l’auto-optimisation et la productivité, systématiquement défavorisé. Au lieu de la solidarité, ils éprouvent de la méfiance et le sentiment d'être un fardeau.. La structure sociale les y oblige, pour expliquer et défendre leur besoin – encore et encore.
Qu'est-ce qui vous met en colère ??
je suis en colère, parce que je ne suis pas pris au sérieux. Souvent, je n'arrive pas à trouver une expression à cette colère - même si je le trouve, puis elle rencontre les mauvaises personnes. Je me sens seul. Et je suis en colère contre ce patriarcal, système capitaliste, ça me donne toujours ce sentiment, Je suis un « petit »., femme qui pleure", qui devrait juste se ressaisir. Si vous ne travaillez pas, ne vaut rien dans cette société. Je ressens ça chaque jour.
J'ai besoin de toute urgence de meilleurs soins médicaux, médicaments appropriés, la reconnaissance de l’EM/SFC en tant que maladie chronique et handicap. Mais j'ai aussi besoin d'une refonte sociale: en relation avec le travail de soins, sur la solidarité, sur la responsabilité mutuelle. Nous avons besoin d'un système, dans lequel « le plus fort gagne », mais en prenant soin les uns des autres.
Que souhaites-tu ?? De quoi avez-vous besoin?
Je souhaite, que les gens écoutent vraiment. Qu'ils ne jugent pas trop vite, mais essaie de comprendre. je veux de la reconnaissance, Soutien, Participation – et société, ne considère pas la faiblesse comme un défaut, mais dans le cadre de l'être humain.
J'ai besoin d'une aide médicale pour tout le monde, sans avoir à se battre. J'ai besoin d'une sécurité financière pour tout le monde, sans crainte d'un effondrement complet. J'ai besoin de chambres, dans lequel je peux me montrer, comme je suis – malade, vulnérable, en colère, épuisé. Et j'ai besoin de gens, ce séjour, même si je ne peux rien « accomplir ».
