上午 11. 和 12. 可能是我/CFS的国际大量日子. 你应该注意疾病, 这主要是看不见的，并每天与德国成千上万的人进行斗争. 我们与一个担心如何与我/CF一起生活的人进行了交谈，而不仅仅是我们自己, 但是这个社会的局限性达到了.
我/CFS是什么生病?
我/CFS (肌力脑脊髓炎 / 慢性疲劳综合征) 是一种严重的慢性神经免疫疾病. 这导致了深刻的疲惫, 这不会通过睡眠或平静而变得更好, 还有太多其他症状: 痛苦, 电路问题, 对刺激和认知限制的敏感性 (记忆力减少, 记录- 和集中的能力). Hauatherherser主要是一种病毒感染，例如Pfeiffersche的腺热感染, 身体信心的影响. 在德国受到影响 (支架 2023) 620.000 人. 由于缺乏诊断，未报告案件的数量可能会大大增加.
受到人们疾病影响意味着什么?
这不仅意味着累. 疲惫在我/CFS中是如此深刻, 在感染期间和之后，它与“正常疲劳”或精疲力尽. 我/CFS的症状及其严重程度因人而异. 即使在温和的过程中，活动水平也降低到50％左右 - 这意味着, 受影响的人可能仍然能够部分工作, 但是，必须在剩下的时间里休息，经常感到难过. 中度病很少会离开房子 - 通常只有轮椅或滚动器. 严重的患者永久卧床不起，几乎无法, 忍受刺激，例如光或噪音. 我/CF会影响生活的所有领域，并可能导致高度的残疾 - 完全需要护理需求. 在这方面，“疲劳综合症”一词也具有误导性 - 它不能对疾病的严重程度伸张正义。
你对你有何影响 我/CFS个人?
我/CF在生活的各个领域都影响我. 我再也不能过上前世. 我一次又一次地上床睡了几天 - 痛苦, 与光相比，对刺激的敏感性很强, 噪音和触摸. 那什么都不留在我身边, 除了处于黑暗之中，希望在黑暗和希望中, 在某个时候会变得更好.
还有几天, 我感觉好一点了. 但是因为我还很年轻，而且我的病并不总是可见, 我遇到很多缺乏理解. 我经常有感觉, 我不相信 - 别人无法理解, 我真的有多生病, 因为我有时看起来“正常”. 没有人会得到我病的最糟糕时刻, 因为那时我太虚弱了, 根本寻求帮助. 这种隐形使它变得如此困难, 注意这种疾病.
情况对您的关系有什么影响? 您在环境中与我/CFS一起做什么经验?
我的友谊改变了很多. 我总是变得更加依赖 - 与此同时，对我来说非常困难, 寻求帮助. 我仍然深入这个逻辑: “你应该接受, 如果您还可以给予。 “这个主意, 别人就在我身边, 对我来说几乎无法忍受. 我想, 我不仅是这样的 - 我的环境的一部分.
今天我比以前强大的强大 - 在一个社会中, 表演思维强烈影响, 这太难了. 感觉很羞辱, 和这种感觉, “不够”, 永久陪着我. 谁没有 (更多) 完全有效, 通常不仅独自一人, 但字面上贬值. 我必须为自己辩护 - 给医生, 当局, 在个人环境中. 我总是假设, 我夸张, 想象一下我的某些事情，或者只是精神上不稳定. 这种态度使我想起了很多旧的态度, “歇斯底里女人”的父权制图片 - 图片, 一直持续到今天, 特别是患有疾病, 主要影响女性. 根据研究，受ME/CF影响的人中有四分之三是女性 (在研究中，性别仅抓住二进制的地方)
您在卫生系统中遇到了什么障碍?
我想到了很多障碍的地方 - 对于医生来说, 当局, 护理设施. 多年来，我一直在寻找治疗选择, 但是我必须自己找到一切. 生病, 这也大大限制了思维和计划, 那是疯狂的压力. 而且我仍然是温和的 - 我不想想象, 重病的人如何做. 他们几乎变得完全看不见.
目前人们的供应状况如何, 受me/cfs的影响?
医疗是分散的. 学科之间几乎没有任何合作. 我一直在等待我的康复两年多 - 首先她被拒绝了几次, 然后我等了一年的地方. 我为工作方式驾驶服务的申请被拒绝, 因为我“太病了，无法工作”. 据说我对一个严重残疾人的分类太健康了. 这些矛盾仅是有意义的, 如果您假设, 当局希望尽可能少的钱. 责任来回推动 - 好像我们想“雇用”我们, 而不是帮助.
然后是社会失衡: 我非常害怕, 在某个时候完全无法工作 - 因为那时我有很多治疗方法, 药物或帮助根本不再负担. 通常建议您进行十年治疗, 但是每个人都在自付的好处. 谁没有钱, 没有机会. 只要您仍然担任劳动力, 也许移动其他. 但是，一旦你“太多”病了, 您在经济上被注销或破碎.
您已经解决了社会失衡, 与我/CFS的妇女的污名化 – 疾病的社会处理涉及左侧的核心主题. 您如何在那里与我/CF打交道?
同样在左下语, 您实际上想了解其他标准的地方, 在性能逻辑问题上通常与公司其他成员没有根本不同. 绩效并不总是由那里的工资工作定义, 但是一个人的价值经常在这里衡量他的参与: 演示, plena, 在事件的组织中. 识别频繁取决于行动主义, 谁不能在有限的范围内参与或仅参加, 很快被排除在外. 护理工作也不均匀地分布在这些房间, 和意识, 基于家庭或伙伴关系的关系中仍有多少责任, 经常失踪. 对此缺乏集体理解, 在我们的战斗中的照顾工作不仅被考虑, 但是必须以结构上不同的方式组织 - 甚至超越了经典的就业关系.
小心的人- 或这个社会的支持需求, 这是非常适合自我优化和生产力的, 系统地处于不利地位. 他们学习不信任和负担的感觉，而不是团结一致. 社会结构迫使他们这样做, 解释和捍卫他们的需求 - 一遍又一遍地.
是什么让你生气?
我很愤怒, 因为我没有认真对待. 我经常找不到这种愤怒的表情 - 如果确实如此, 然后她遇到了错. 我感到一个人. 我对这个父权制生气, 资本主义制度, 总是给我的感觉, 我是一个小家伙, 哭女人”, 应该只是拉在一起. 如果你不工作, 在这个社会中没有什么值得的. 我每天都有.
我迫切需要更好的医疗服务, 合适的药物, 对我/CFS作为慢性疾病和残疾的认可. 但是我也需要社交重新思考: 关于护理工作, 关于团结, 关于相互责任. 我们需要一个系统, 其中不是“*最强大的胜利”, 但是我们互相照顾.
你希望什么? 你需要什么?
我希望, 人们真的在听. 他们不过早判断, 但是尝试理解. 我希望认可, 支持, 参与 - 社会, 弱点并不认为是缺陷, 但是作为人类的一部分.
我需要每个人的医疗帮助, 不必战斗. 我需要每个人的财务安全, 不怕完全崩溃. 我需要房间, 我可以向自己展示自己, 我是生病的, 易受伤害的, 生气的, 筋疲力尽的. 我需要人, 谁留下来, 即使我无法“负担得起”任何东西.
